Soins palliatifs et Ehpad : quelles évolutions ?

« Pour répondre aux enjeux du vieillissement et de la prévalence croissante des maladies chroniques invalidantes, et face à la complexification grandissante des situations de fin de vie, il est indispensable d’étendre la dynamique de diffusion de la démarche palliative aux établissements et services médicosociaux, dans le champ du grand âge comme dans celui du handicap » écrit le Professeur Régis Aubry dans un rapport sur les soins palliatifs, remis récemment au Président de la République.

Chargé de faire l’état du développement de cette forme de prise en charge de la fin de vie, le président du comité national de suivi du plan de développement des soins palliatifs considère que l’enjeu est considérable. Il s’agit en effet de permettre le maintien dans leur lieu de vie des personnes dépendantes en fin de vie, en favorisant notamment l’intervention des Equipes Mobiles de Soins Palliatifs (EMSP) dans les établissements.

En effet, historiquement concentré dans les établissements de santé, le développement des soins palliatifs a, depuis le milieu des années 1990, connu un réel essor dans le secteur ambulatoire. « Répondant au souhait des personnes malades de « finir leur vie chez elles », le renforcement des dispositifs de prise en charge et d’accompagnement à domicile, s’il reste encore largement insuffisant, constitue une avancée indéniable » indique le rapporteur. Cependant, la notion de domicile est réduite, excluant de fait les établissements d’hébergement pour personnes âgées ou handicapées des programmes nationaux successifs de développement, alors même qu’ils constituent de véritables lieux de vie pour leurs résidents. Pourtant, le constat est simple : près d’un quart des décès enregistrés chaque année en France surviennent dans des structures d’accueil et d’hébergement au sein desquelles le développement des soins palliatifs est encore balbutiant.

Dans cet esprit, le programme 2008-2012 de développement de cette prise en charge a été ajusté. Mais, indique Régis Aubry, cela ne nous permet pas de faire l’économie d’une réflexion approfondie autour de plusieurs problématiques. « Quelle prise en charge et quel accompagnement doit-on organiser autour des personnes dont l’état de santé n’est pas troublé par une affection pathologique, mais que le grand âge ou l’incapacité rendent particulièrement fragiles et vulnérables ? Comment assurer le déploiement de la démarche palliative dans les établissements et au domicile dans un contexte de maîtrise des dépenses départementales d’action sociale ? Comment évaluer, dans le cadre des plans d’aide médicosociaux, les besoins liés à la difficile confrontation des personnes dépendantes à leur propre finitude ? » en sont quelques unes.

Le rapporteur pose le dossier en termes d’équité : « L’objectif est bien de permettre à toutes les personnes, quelle que soit la cause de leur perte d’autonomie, quel que soit leur âge et quel que soit leur niveau de ressources, de bénéficier d’une prise en charge et d’un accompagnement de fin de vie au sein même de l’établissement dans lequel elles sont hébergées. »

Le rapport met l’accent sur les difficultés à voir se développer ces prises en charges. Une convention type est proposée, adaptable aux différentes situations lorsque, notamment, des relations avec des réseaux de soins palliatifs existent déjà. Cette démarche est jugée pragmatique car « il est impensable de briser des collaborations fructueuses pour les remplacer artificiellement au nom d’une norme ou d’une règlementation uniforme « Un autre point important soulevé par le rapporteur est la nécessité de pouvoir former les équipes accompagnantes au sein des Ehpad.